小さな成長

気が付けばずいぶんと記事を書いていませんでした。
遅ればせながら、皆様あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

３学期も始まって、そろそろ涙の季節になりました（笑）。
私は涙腺が弱いので、卒業シーズンは泣いてばかりです。
ついこの間も、リハで最後の面談がありました。思い出話をしているうちにやはり泣いてしまいました・・・（照）。

冬休み中にいろいろなことがありました。
お正月はいろいろな人と会う機会が多いので、その分とても大変な時期だったりします。いつもと違う場所・人・環境。何も起きないはずがありません（苦笑）。
今回も、kei の行動や発言が「わがまま」ととらえられてしまって、悲しかったです。でも逆に、きちんと理解してくれている人もいて、嬉しいことも辛いことも、いろいろありました。kei の障害は見た目では本当にわからないし、１０分やそこらで簡単に説明できるものでもないので、一応説明はしますが、なかなかうまく伝わらない、伝えられないのが実情で、１年に何日かだけの我慢・・・と思うことにしています。

最近kei が、相手の意見をきいて、自分の意見を変えることができるようになってきました。kei には難しいと思っていた「気持ちを調整する力」が、きちんと育ってきています。戦いごっこも、すぐに本気になってトラブルになっていたのに、今はちゃんとお友達の中に加わって楽しそうに遊んでいます。
長い間必死に教えて、でも成果がなかなかあらわれなくて。でもあるとき、ふっと一段上にあがれるときがあります。それは他の人から見たら小さな小さな階段かもしれません。でも私には飛び上がるほど嬉しい成長なのです。ほんの少しの成長でとても大きな喜びをもらえる。こればっかりは、障害を持った子を育てている親だけの特権だと思います＾＾

成長

どこかに行く前に、何かをする前に、

これからの予定をkei に伝える。
どこに行くのか、何をするのか。

kei がパニックを起こしそうな要因はないか。
先回りして、kei が自分で「こうしよう!」と思う前に
してほしくないことは事前に伝えておく。
kei が自分の中で「これをする!」と思ってしまってからの変更は難しい。
その行為が他人に迷惑をかけるものであったら大変。

出かける前に予定と約束の確認。
kei に伝えたあと、本当に頭に入っているか、kei に復唱させる。
自分で言うことにより、きちんと頭に入る。
本当にわかっているかの確認にもなる。

そして外出。
目的地につき、行動する前にもう一度その場で約束の確認。
忘れていれば、そこでもう一度伝える。

ここまでしても、トラブルは多い。
逆に、ここまでのことをしないと、もっとトラブルは多い。

何かトラブルが起きたとき、どうしてその行動をとったのか聞く。
kei の気持ちを理解した上で、なにがいけなかったのか伝える。
どうしていけないのか伝える。
人とのトラブルであれば、相手がどう思っているのか、相手の気持ちを教える。
うまく伝われば、そこでkei にとっては貴重なひとつの経験となる。
うまく伝わらなければ、なぜ伝わらなかったのか、どういえばkei にわやりやすく伝えることができるのか必死に考え、家に帰ってもう一度、落ち着いた状態で話をしてみる。

親もひとつの貴重な経験となる。

こんなやりとりが、日々何度も。

回りからは口うるさい母と思われているかもしれない。
でも、丁寧に説明しないとkei には伝わらない。
何度も同じ経験を繰り返して、やっとひとつのことができるようになる。
貴重な第一歩。

でもその一歩も、場所が変わればできなくなる。

そういう難しさ。
イライラとしてしまうことも多い・・・。

そんなある日、突然何かができるようになる。
昨日できなかったことが、急に。
今までの長い工程が嘘のように。
なんともいえない喜び。

きちんと伝わっているのだ。
ゆっくりとゆっくりと、kei の心に染み込んでいくんだ。
人よりも時間をかけてゆっくり・・・ゆっくり・・・

言葉通りに。

kei は本当にそのまま、言葉通りに受け取ってしまう。
最近とくに目立ってきた。

私の兄がうちにパソコンをしにきたときのこと。

兄とkei は同じ部屋にいた。私は別の部屋にいた。
するとkei が私のところにきて、ニッコリとこう言った。

kei ：「おかあさん♪」

・・・・・・ちょっとの間。
あれ？その続きはないのか？（笑）

母：「なぁに？」

聞き返してもkei はニコニコしながら、なにかそわそわ。
それ以上、何も言わない。

なんとなくピンときて、パソコンをしていた兄に聞いてみる。

母：「ねぇ、もしかして、kei に「おかあさん って言ってきて」って言った？」
兄：「言った。ここのやりかたわからなくて。」

ビンゴ！！

kei は兄の「おかあさん って言ってきて」の言葉通り、私のところにきて

「おかあさん」

と言ったのだ（笑）。

kei にしたら、おじちゃんがいったい、何を求めているかなんてわからない。
ただ「おかあさんって言ってきて」と言われたので、その言葉どおりにしただけだ（笑）。
ちゃんとそのあと、kei に説明したら「なんだ！そっか！」と言っていた。本当にわかったのだろうか？ｗ

++++++

この間。
リハに行く途中、コンビニでコピーを取ろうと思って自転車を止めた。
（一応、事前にkei には「コピーをとりたいから、コンビニによるよ」と言っておいたのだけど、出発直前に言ったので、きちんと頭に予定が入っていなかったのかもしれない）
kei に「自転車おりて」と言ったら、なにやらもじゃもじゃ言いながら、とてもスローペースなので、

「いいから降りて」

と言った。
すると、kei の動きがピタっととまった。

母：「何してるの？早くおりてよー」

という母に対しkei は、

kei ：「だってお母さんが「いいから」って言ったじゃないか〜！（泣）」

Σ (￣□￣;)！もしかしてkei の中では「いいから」が「降りなくていいから」に変換されていたのか！ｗ

keiは「いいから」という言葉だけ拾ってしまったようだった。
ちゃんと説明したら、「なんだ！そういうことかぁ！」と納得。

++++++

リハで。
先生が「はい次となりの人〜」と順にさしていった。
kei の隣の席の子は今日はお休み。むろん、空席である。

先生：「○○くんの隣の人〜。今日の天気は何ですか？」

kei は答えない。
・・・というか、自分の番ということがわからない。
なぜならば、○○くんの隣の人はkei ではない。お休みしている××くんである（笑）。
むろん、この場合、お休みだったらその子は飛ばして隣の子、つまりkei になるわけなんだけど・・・＾＾；

３回くらい順番がきたけど、kei は自分の番だということが、いまいちわかってないようだった。先生が丁寧に教えてくれていたにもかかわらず・・・ｗ

療育に通ってから、実は言葉って意外と曖昧なものなんだなぁ・・・ということがわかった。
「暗黙の了解」と言われる、目でも言葉でも確認できないルール。
私たちがなんとなくで感じ取っている雰囲気や、なんとなくで通じあっている決まりごと。
kei が理解するには、本当に大変だろうなぁ・・・。

例えば私が、言葉も文化も違う世界に連れて来られて、ここまで成長することができるのだろうか・・・？
そう思うと、kei は本当にがんばっているなぁ・・・と再認識するのだった。

返事をしないと思ったら

kei がなかなか返事をしてくれないことが最近とても気になっていました。以前なら、何かに夢中になっていて聞こえなかった状態だったのですが、それとはまた違い、どうもこちらの言っていることが聞こえているのに、返事をしないのです。なので、

母：「kei 〜、お風呂入るよ。・・・kei 〜、お風呂入るよ。・・・・

　　kei 〜！お風呂入るよっ！！


　　・・・・・・・・・・・・・。

　　k　e　i　、　ね　ぇ　、　き　こ　え　て　る　？　！　！　」



kei ：「きこえてるよ！（怒）」

母：「聞こえてるなら返事をしなさい！！」

こんなやりとりがもう、しょっちゅうだったのです。
どうしてなんでしょうね〜・・・とリハの先生に相談したら、なんと答えは簡単。

「返事の仕方がわからなかった」・・・のです。（笑）

kei のような子は、「うん」、「はい」とか「わかった〜」とか、うなずくだけの返事だったり、首を振るだけの「ううん」だったり、そういう返事が苦手なことが多いようです。明確な答えがあるものだったら答えられるけど、相槌をうったりする何気ない返事がとても苦手なのだそうです。だから母の「聞こえてる？」の問いかけに対しては「聞こえてるよ！」と返事ができたわけなんですねぇ・・・（笑）。

「返事の仕方まで教えてあげるといいですよ♪」

という先生のありがたいお言葉をいただき、早速kei に

「○○してね〜。聞こえてたら「はい」って返事してね〜（手をあげるリアクションつき）」

と言ったら、

「はーい」

というかわいらしい返事が返ってきてびっくりしました（笑）。
あ、やっぱりちゃんと聞こえていたんだ。ただ返事の仕方がわからなかっただけだったんだねぇ・・・あんなに何度も大きな声で言っててごめんよぉぉぉ・・・。と反省でした。

リハの先生って、すごいなぁ・・・と毎度思います。そういうちょっとしたことに気がつけない私は本当に情けないです・・・。普通に話すことができるkei なので、親でもそういうちょっとしたことを見落としてしまいがち。これからはもっとアンテナを敏感にしてkei と接していきたいです。

通級に通うということ

kei は来春から小学校です。知的な遅れはないので、普通級に入れるそうです。
そして、週に1回、通級に通う予定です。

通級に通おうと決めた理由は

■学校生活を送る上でkei には必要だと思ったから
■療育の先生に「kei に通級は必要だと思いますか？」　ときいたところ、
　「必要です」というお答えをいただいたこと
■通級に通うことにより、学校の先生と通級の先生と親との間に、連携ができること

の３点です。
授業を抜けて行かなければいけないところが、唯一のデメリットでしょうか？
（そのぶん、授業は他の子より遅れてしまうので）

先日、お義父さんに通級に通うことを伝えたら、
「いつからや・・・いつからこうなったんや・・・」
とがっくりと肩をおとしていました。
「自閉症」であることを伝えたときも、動揺せずにいろいろお話をきいてくれていたお義父さんだったので、今まで安心していたのですが、ここへきて、ずいぶんと成長したkei に期待を抱きすぎていたのかもしれません。でも、やはりショックでした。通級に通うことはそんなに肩をおとすことなのかなぁ・・・と。

もうすぐ、お義母さんが家に遊びにきます。お義母さんにも通級に通うことを伝えようと思っていますが、正直怖いです。うまく説明できればいいのですが・・・。

先日、今度通う通級の先生からお話をうかがう機会があって、
「授業を抜けて通級に通うことにより、他の子たちから特別な目で見られることにならないか」
という問いに
「子供達は、先生や親の振舞い方を良く見ています。なので、先生や親がそういった特別な目で見なければ、本来子供は特別視しないのです。」
とおっしゃっていました。本当にそうですね。
授業を抜けて通級に行く子に対して
「いってらっしゃ〜い」
と普通に送り出してほしいです。

算数が苦手な子。
国語が苦手な子。
図工が苦手な子。
コミュニケーションが苦手な子。

算数が苦手な子は塾に。
コミュニケーションが苦手な子は通級に。

ただそれだけのことなんですよね。
勉強はある程度の知識で充分生きていけるけど、コミュニケーション能力、社会性は生きていく上でやはりある程度のスキルをつけておかないと、辛いのはkei 本人です。

胸をはって通級に通いたいと思います＾＾

最近の口癖

最近のkei の口癖。

「ねぇ、○○？××？どっち？」

kei は

「どれがいい？」
「何がいい？」

という漠然とした質問では、答えを容易に出せないので、私自身、kei に対してこのように、ある程度の選択肢を用いて聞くことが多いです。だからなのでしょうか・・・この口癖がはじまったのは・・・ｗ

ただでさえ質問が多いkei 。それに輪をかけるように、この言い方で聞かれると、本当にクドイです（笑）。
そして、何らかのリアクションを得るまで、念仏のように繰り返すのです。

まだ、「パンがいい？ごはんがいい？」のような質問だったら、選択肢を用いる意味があるのですが、kei の場合は・・・

「ねぇこれ上手にできてる？できてない？どっち？」
「牛乳ある？ない？どっち？」
「aru〜、これできる？できない？どっち？」
「もうすぐご飯できる？できない？どっち？」
「kei は仮面ライダーになれる？なれない？どっち？」

・・・いくらでも思いつきそうなくらい・・・ｗ

この質問だったら、
「○○ある？」「××できる？」のように、前半部分だけで十分なのになぁ・・・ｗ
後半部分が必要な場合と必要でない場合。まだkei に理解させるのは難しい気がするので、このまま様子を見ます。

それにしてもaruは、最近兄のマシンガントークを遮断する術を身につけたっぽいです・・・。
ちょっと前までは、兄のマシンガントークに、いじらしいくらいに耳を傾け「うん」といいタイミングで相槌をうっていたのですが、最近は適当に聞き流す、もしくは全く聞こえていないかのようにふるまうようになってきました！（笑）
なので、aruが聞き流すとどういう状況になるかというと・・・

「ねぇ、aru〜、これできる？できない？どっち？aru〜、これできる？できない？どっち？aru〜、これできる？できない？どっち？aru〜、これできる？できない？どっち？aru〜、これできる？できない？どっち？・・・」




・・・エンドレス。（いや、ウソのようですが、ほんとの話です・・・ｗ）
たいてい、私が途中で気が付いて「どうしたの？」と声をかけるか、ノーリアクションのaruに対してkei が怒り、ケンカになるか、どちらかです。

・・・なんというか、どっちの気持ちもわかるので、なんともはや・・・ｗ
自分の質問に答えてくれなくて悲しいkei の気持ちもわかるし・・・
何度となく繰り返される、kei のしつこい質問に困ってしまうaruの気持ちもわかるし・・・

aruのリアクションから、何かを学んでくれ！！kei ！！ｗ

でもaruのすごいところは、「（おもちゃを）貸して」というセリフひとつとっても、kei が怒り口調で言っているときは、無視するか「イヤ！」というリアクションをとるのですが、私が「そんな怖い言い方じゃ誰も貸してくれないよ！もっと優しく言わなくちゃ！」とkei にアドバイスをして、kei が優しい声で言いなおすと

「あい」

と貸してくれるのです。

aruのリアクションから、何かを学んでくれ！！kei ！！ｗ

aruってば、頼もしい療育パートナーかもしれません（笑）

トラブルメーカー

「トラブルメーカー」という言葉、そのまんまkei だなぁ・・・と思います（苦笑）
本人にその気がなくても、kei の行くところ、なにかしらトラブルが発生するわけで・・・ｗ

６歳になって体が大きくなってくると、床に寝転んでジタバタする行為もますます目立ってきます。外に出たときに周囲から感じる視線は前からあったので、今となっては慣れたものなのですが、やはり大きくなってくると、目立ち方が違ってきます・・・（汗）
言葉もはっきりしている分、口に出したら相手が不快になることも、ぽんぽんと言ってしまい、何度冷や汗をかいたことか。今一番気になっているのはお友達とのやりとり。弟ともトラブルはたくさんありますが、やはり弟は毎日接している分、kei の性格を知っているので、意外とうまくやっていけるんですよね。初めてkei と接する人は「ぽか〜ん」と呆気にとられてしまうかもしれません・・・

今年の夏休みは暑いからか、公園に来る人もまばらですね。そんな私も今年の夏休みはあまり行っていませんが。日陰がない公園はさすがに長時間いれません＾＾；
そんな数少ないお友達とも、しっかりとトラブルを連発してくれるのですから、本当に目が離せません。
見れば、２組のお母さんたちはお友達のようで、お話ししてます。

そう、今このひろーい公園に、親子３組しかいないのです。

お友達とともに移動するkei に金魚のフンのようにくっついていく私・・・ｗ
どちらかというと、aruの方についてなければいけないのに・・・。
うちはまったく逆です。

ちょっと離れたところから見ているのですが、会話がまったくかみあわず、お友達の質問に答えているつもりがどんどん脱線。あげくのはてに、お友達が話している途中で、

「kei こんなに早く走れるよー！」

としゃべりながら、猛スピードで走り去ってしまいました・・・＾＾；

母：「ごめんねぇ・・・最後まで話聞かないでいっちゃったねー・・・」

と、呆気にとられているお友達にフォローを入れる母・・・。

このように、ちょっととぼけた感じならまだいいのですが、困ってしまうのは友好的に近づいてくるお友達に対しても、そのときのkei の状況によっては激しいトラブルになってしまうこと。

kei が砂でパンを作った後、ちょっと離れたところで遊んでいました。そこへお友達が、「パン食べたよ〜。あーおいしかった♪」と言いにきたのです。お友達はとても友好的です。するとkei は・・・

「あぁー！！食べたなー！！！（怒）」

と激しい剣幕でその子に向かっていきました。あわててとめる母。

母：「どうして怒ってるの？」
kei ：「だってkei のパンなのにぃ！kei が作ったのにぃ！！」
母：「きっと上手にできてたからだよ。おいしそうだったから食べてくれたんだよ。食べてもらえてよかったじゃん！上手にできてたもんねぇ〜」

kei ：「・・・・・（しばし考え中）・・・・そっか♪

　　　じょうずにできてた？（キラキラキラ）もっかい作ってくるね！」

この・・・このフォローがなければ、今頃ケンカふっかけてました・・・。
間に合ってよかった・・・。

せっかくお友達が

「○○しよう〜」

と誘ってくれても、kei が何かに夢中になっているときは、

「あぁー！もう！今kei は○○してるんだよぉ！（怒）」となり、手を出してしまうこともあります。

「○○してるから、ちょっと待って。」

の一言が言えないのです・・・。
何度言っても、人や場所や状況が変わるとできなくなります。応用が全くきかないのです。
今は大丈夫と思って、ちょっとaruを見ているときに、あっという間にトラブルになります。

「コミュニケーション面のサポートは一生続きます」

というお医者様の言葉が身にしみます・・・。
小学校は、幼稚園から一緒のお友達がとても少ないので、さらに不安がつのります・・・

数字大好き 発達デコボコ

kei は昔から数字やアルファベットに強い。
アルファベットは、読めないうちから器用に書いたり、パソコンのキーボードでYahoo!のURLや、自分の好きなページのURLを入力していた。（kei 当時３才）

最近は、紙にひたすら数字を書くのがお気に入り。３５０くらいまで書くと、とりあえず満足するみたい（笑）。

最近びっくりしたことが２つ。

まず、ひとつめ。
kei はお財布を持っていて、おばあちゃんやおじちゃん（私の兄）がたまにお金を入れてくれるので、いくらか入っている。このあいだ、そのお金をちょこっと出して数えていた。

kei ：「えーっとー、１００円玉が３枚でー、１０円玉が６枚でー、１円玉が４枚だからー、
　　　　・・・さんびゃく ろくじゅう よん！」

おぉ！お金の数え方なんて教えてないのに・・・きちんと数えてる！（驚）

そしてふたつめ。

kei ：「６と６を足すと、１２だよねー」

母：「え？どうやって計算したの？？？」

kei ：「５と５で１０だからー、あと１と１で１２！」

なるほど・・先に「１０」をつくったわけか・・・。
合計が１０以上になる足し算引き算はまだしたことがなかったので、びっくりした。
そして、なぜ唐突に６と６を足したのかは謎ｗ

数字を頭の中で図形にして計算する人がいると聞いたことがあります。
kei も、頭の中でまず、きれいな四角（この場合「１０」）を作ったのかなぁ・・・。
いや、考えすぎかｗ
私はとりあえず、指を折って数えていたような・・・。あまり覚えてませんが！

でも、みんなが驚く難しいことをやってのけても「なんでこんなこともわからないの？」というような簡単なことができなかったりするので、あいかわらず、発達具合はデコボコです・・・＾＾；

ガラスのコップを噛み砕く・・？！

今日、再び信じられない光景を目の当たりにしました・・！
それは何でもない日常の風景。

のどがかわいた私は麦茶をガラスのコップに入れてゴクゴク・・・。

kei ：「kei も、のどかわいたー。お茶のむー。」

ついついコップを出すのが面倒で、私が飲んだガラスのコップにお茶をつぎ、kei に渡す。
冷蔵庫にお茶をしまいにいったその時・・・・






パキッ！




Σ パキッ？！




嫌な予感的中・・・。kei はガラスのコップを噛み砕いてしまっていたのでした・・・！

「きゃぁ〜！！！ガラスの破片が口にぃ〜！！！！」

kei も何が起きたのか分からず固まったあとに泣き出した！
そっとガラスのかけらをとりのぞいたものの、小さなかけらが口の中に・・・！

「グジュグジュペー しておいで！！」

言われるがままに、ぐじゅぐじゅぺーをしたkei 。まだちょっとびっくりしている。
てか、私もびっくり。
とにかくガラスの破片は飲み込まずにすんだようですが、もう、冷や汗ものでした・・・。

実は、この「ガラスコップ噛み砕き事件」、２度目なんですよね。
もちろん、ガラスのコップにはヒビ等は入ってません。
１回目は３才の頃。実家にて。
いつもは落としても割れないので子供にはプラスチックのコップを使っているのですが、実家にはガラスのコップしかないので、必然的にガラスのコップを使っていた。
お茶を飲んでいた３才のkei ・・・。






パキッ！






Σ い？！

固まる母＆おばあちゃん。

そのときはきれいに割れたので、破片もでなくて大事には至りませんでした。
あの時の記憶がよみがえりました。

＜スクープ！＞ガラスのコップを噛み砕く３歳児！！！

スポーツ新聞の見出しのようだ・・・；

kei は、飲み物を飲むときに、激しく噛むクセがあります。
なので、プラスチックのコップの飲み口は、どれもギザギザになっています。何度も力をいれずに飲むように言っているのですが、そうすると、変に力が抜けて、うまく飲めなくなります・・・（苦笑）
口の周りの筋肉の使い方が下手で、ペットボトルで飲めるようになったのは４歳くらいだし、いまだに水道から直接お水を飲むのも苦手です。
最近は、プラスチックのコップの損傷が前よりはよくなっているので、油断してしまいました。

・・・とりあえず、証拠写真撮っとこ♪（←能天気）

というわけで、↓が衝撃画像です。（爆）

新聞屋さんか、どこかからもらったコップです。でも、意外とかわいかったので、お気に入りだったのに（笑）。

とにかく、他のおうちとか、レストランとかでされたら怖いので、ちょっとこれからがんばって飲み方の練習をさせたいと思います・・・。

「ガラスのコップを噛み砕いたことがある人ー！いますかー？！」

・・・っていないですよね？（ドキドキ）＾＾；

校長先生にお会いしてきました♪

ただ、書類をもらいにいっただけなのですが、すっごく緊張しました・・・！
学校に電話をした時も、激しく緊張しましたがｗ

とても素敵な校長先生でした！
「光とともに」の校長先生を思い出しました。見た目はぜんぜん違いますが、子供を思う気持ち、というか、なんというか、少ない時間の中でしたが、確かな安心感を感じました♪
今の校長先生がいらっしゃる間は、安心して通えそうです♪

校長先生って、同じ学校に何年間いられるのでしょう？
そして、噂では来年あたり定年を迎えるとかなんとか・・・
なんだか、光とともにの最終回が頭をよぎります・・・

こ・・・怖くなったので、考えるのはやめます！（笑）

見通しをたてること

誰でも「これから何が起こるかわからない」という状況だと、ちょっと緊張しますよね。でも、これから起こる事、自分がするべきことがわかっていると、気持ちって安定するものです。自閉っ子は特に、見通しがつかないと他の人よりも強い不安を感じます。前回の記事に続き「見通しをたててあげる」ことも、とても大切なポイントです。

kei は耳からの情報より、目からの情報の方がとても入りやすいので、口頭で「ご飯食べて」 「着替えて」 「歯を磨いて」といちいち指示を出すよりも、紙に簡単なスケジュールを書いてあげると、スムーズに行動できます。・・・といっても、慣れてくると、合間合間に遊びやおふざけが入ってしまうのですが・・・＾＾；。
「朝の支度」の記事で書いたのが、まさにこれです。口でいくら指示を出しても通じなかったものが、見通しをたて、それを視覚化してあげると、本人もわかりやすいし、私も何度も指示を出して、でも指示が通らなくて・・・とイライラすることもなくなり、お互いにいい環境になるわけです。

ひらがなが読めなかった２〜３才の頃は、デジカメでとった写真をよく使っていました。お風呂から出たあと、何度言ってもなかなかパジャマに着替えてくれなくて、寝かしつけるまでが大変だったのですが、お風呂から出た後のスケジュールを１番から順番に書いて、その横に写真をのせました。

１．おむつ を はく（オムツの写真）
２．ぱじゃま を きる（パジャマを着ているkei の写真）
３．は を みがく（歯を磨いているkei の写真）
４．ねる（布団に寝ているkei の写真）

こんな感じに。すると、私は「次は２番ね。」と言いながら写真を指差すだけで、kei はすっと着替えました。次の日からは、自分でこのスケジュール表もどきを見ながら、一人で寝る支度をすませたのです。
一度頭の中にこの流れが入れば、スケジュール表がなくても、きちんと一人でできるようになります。ちょっとした手間をかけるだけで、遠回りなようで、実はすごい近道になったりするわけです。今まで何度も何度も「パジャマに着替えて！」と言っていたのが嘘のようでした。今でも、この時の感動を覚えています♪

現在、見通しを立てるのに大活躍しているのが、カレンダーです。もちろんkei専用のカレンダー！数字の下に予定が書き込めるようになっています。
たとえば、夜寝る直前に急に

「工作がしたい！！」

と言い出すことがあります。夕方にやり残したものを突然思い出したりします。

「もう９：３０だし、寝る時間だよ。続きは明日やろうね。」
と言っても「今やりたい今やりたい今やりたい今やりたい今やりたい」と聞き入れてくれません。
ちなみに、この状態をよく「わがまま」と見られてしまうのですが、kei の中ではただ、いつ続きができるのか、不安なだけなのです。
いくら口でいっても、工作の続きがいつできるのかの見通しがつかないので、

「じゃぁ、明日工作するって、カレンダーに書いておこうか！」

と提案すると、「そうか！」とばかりに、せっせとカレンダーに予定を書き込むわけです。そうすると、kei の中でいつ工作ができるかの見通しがつき、心が安定し寝てくれます。カレンダー作戦はkei にはとても有効な技ですが、残念ながら全ての自閉っ子に有効というわけではないので、その子その子にあったものを探しあてる、手探りの状態が一番大変です。kei でいうカレンダーのように、自分の中で見通しがつけれるものが見つかると、親子ともども、とても楽になります。探し当てるまでが大変だったりするんですけどね（笑）。

誉め上手になること

「子供を誉める」って、頭ではわかっていても、意外と難しかったりするんですよね。でも、今となってはすっかり誉め上手が板についてきました。
自閉症児への接し方って、健常児にとっても、とてもプラスになるのではと思うのです。

kei は叱られても、なぜそれが悪いことなのかがまずわからないので、叱るということはあまり意味がないのです。ただ叱られた・怒られたという恐怖心しか残りません。でも、まったく叱らないわけにはいきませんよね？
そこで大事なポイント！

　　　　　叱る回数＜誉める回数

叱る回数より、誉める回数を多く。
「ダメ！」ではなく「〜しようね」

「こういうときは○○したほうがいいよ。」
「かっこよくしようね」
「さすがお兄ちゃん（年長さん）だね！」

と、あくまでポジティブに。
良い行動をした時は、必ず誉める！誉める！！誉める！！！

「上手にできたね」
「かっこよかったね」
「すごいね！」

するとkei のやる気はグンとあがります。そして結果良い行動が増えてきます。
普通の人から見れば「できて当たり前」なことでもkei にとっては何度も何度も言い聞かせ、練習して、積み重ねてきてやっとできるようになったことばかりです。
でもきっとハタから見ると

「なんて親バカなんだ・・・」

でしょうねｗ

そのくらい、日々誉め言葉の嵐です。
今の行動が良い行動なのか、悪い行動なのかをkei に学習させるためにも、ポイントポイントで誉めていきます。

「きちんとあいさつできたね」
「上手に待てたね」
「おもちゃを貸してあげれてえらいね！」
「貸してって言えたね」
「静かにできてえらいね」
・・・・

書ききれませんｗ

悪いことをしてしまったときは叱るけど、意外と、いいことをしているときはスルーされがちなんですよね。

そして、視覚からもわかりやすいように、ポイント表を作りました。
いいことをしたら１ポイント！ポイントシールをkei にあげると、喜んで貼りに行きます。そして、「もう１０ポイントもたまった！！」とポイントがたまるたびに大喜びです。今は２０ポイントたまったら、kei の大好きな仮面ライダーのカードを１枚あげています。・・・母自作の偽者ですが（笑）、とても喜んでくれています。

ポイント表は、一緒にaruもやっていますが、ポイント表を始めたその日に、今までうまくいかなかったトイレトレーニングが成功しました！そして、２人とも嫌がっていたお部屋のお片づけですが、これもポイント表のおかげでとてもスムーズです！

・・・とまぁ、いろいろ書いてきましたが、精神的に余裕がなかったり、体調が悪かったりすると、意味がないと頭でわかりながらも、大きな声で叱ってしまったりもするんですが・・・＾＾；
いつも心にゆとりを持ちたいです。

偏食＆少食

実は土曜日からkei は熱を出してました。今日やっと平熱に下がり、明日から幼稚園にも復活できそうです♪
kei は熱を出すと、本当に何も食べなくなります。熱が出ていなくても、偏食＆少食なので、ガリガリ君です。しんどいのはわかるけど、食べてくれないとよくならないよ〜（涙）と思っていたら、やっぱり熱が下がるまで約１週間もかかってしまいました。そしてさらにガリガリに・・・（涙）
aruも同時期に熱を出したのですが、具合が悪くても、食べるものは食べるので（笑）、次の日にはもう熱は下がり元気になりました。aruはモリモリ食べるし日々筋トレに励んでいるので、３才児ながらも、たくましい体つきです（笑）。

離乳食の頃は何でもスプーンにのっけたものは食べていたのに、いつの頃からか激しい偏食になりました。自閉っ子にはよくあるパターンのようです。

１．はじめてなので食べれない
２．食感自体が受け付けない

の２種類におおまかにわけれます。
１．は何度も根気よく出しつづけると、少しずつ食べれるようになってきます。
２．は、感覚過敏からきているものなので、どうしても受け入れにくいものです。

なので、１．を攻めると食べれるものが増えていくわけですが、なかなか根気がいります。＾＾；
おやつなども食べないで、本当にお腹をすかせてからにしても、なかなか食べないです。ひとくちふたくち食べればいい方。なので、毎日これをやっていたら大変なので、kei の大好きなおかずの日を１日おきとか・・・。結果、一週間に２度、餃子の日があったり（笑）。

ごはんは大好きなので、ふりかけをかければ、３杯くらいは軽く食べます。
（おかずが食べれないとき、ご飯のみモリモリ食べます）
おにぎりは鮭おにぎりのみ、２〜３個食べます。
中華屋さんでは餃子のみモリモリ食べます。
お寿司やさんでは納豆巻きのみ、モリモリ食べます。
すごい偏り方です（笑）。

でも、１．のパターンで、一口も食べなかったものが、今は大好物になったものがたくさんあります。
プチトマト、えだまめ、麺類（ラーメン・パスタ除く）、ベーコン、きゅうり、レタス、・・・

しかし、合わせ技はうまくいかないことも多く、卵焼きもノリも大好きなのに、卵焼きにノリをいれると「おえぇっ」となります（笑）。

２〜３才の頃はもっとすごくて、プリンが大好きだったのですが「プッ○ンプリン」しか食べませんでした。生クリームがのったちょっとお値段の高いもの（笑）や、焼きプリン、お友達が手土産に持ってきたケーキ屋さんのプリンなどなど、どう考えてもこっちのがおいしいでしょう・・・と思うのですが、まったく受け付けませんでした。

形が変わってもだめで、ウインナーを一口大に切ってピックにさしてあげると食べるのに、たこさんにしたり、カニさんにしたりすると、同じメーカーのウインナーでも食べてくれませんでした。
なかなか手ごわかったです・・・そして今も手ごわいです（笑）。
幼稚園でプールも始まったし、早くこのガリガリ君をなんとかしたいです。

・・・と、毎年夏になると思うのでしたｗ

うちにとって「引越し」とは・・・

先日、母に「家が近ければいくらでも手助けできるのに。近くに引っ越してきなさいよ。こっちにだってそういう療育機関くらいあるでしょ？」と言われ、「手伝ってあげたい」という母の気持ちはとても嬉しく、ありがたかったのですが、私たちにとって「引越し」がどれだけ大変なことか、わかってもらうのは難しいのかなぁ・・・。
きっと引っ越したら引っ越したでいい環境にめぐり合えるかもしれない。でも、今まで築きあげてきたこの環境はまたゼロになってしまう。

最近思うのですが、小さいときからずっとそばにいたお友達は、kei の変な言動・行動をあまり変と思っていないようなのです。ありのままのkei を受け入れてくれているようで、とても嬉しいです。今のところ、旦那の転勤話はなさそうですが、サラリーマンである限り、転勤がないとは言い切れません。もしそうなったらどうしよう・・・と考えてしまって、考えれば考えるだけ怖くなったので、考えるのをやめました（笑）。

１年ほど前、念願のマイホームを購入し、歩いて１０分くらいの距離ですが、引越しをしました。それだけの距離でも、環境はがらっと変わってしまうので、マンションに慣れるまで、エレベーターや、立体駐車場や、管理人さんとの交流や、とにかく毎日がkei にとっては大変で、パニックも頻繁に起こしていました。「変化」に弱い自閉っ子に、「引越し」というものは本当に大変かもしれません。そして私も、kei が落ち着くまでは、毎日が戦場でした＾＾；

・・・でも言い換えれば、引越ししたくないということは、今の環境はとても恵まれているということなんでしょうね＾＾

早期療育の効果

今さらながら、このブログでkei のことを書きはじめた理由を書こうと思います。

kei が自閉症ではないかと気づくことができたのも、自閉症という障害を勉強することができたのも、自閉症のお子さんを持つ親御さんのＨＰのおかげといっても過言ではありません。
「自閉症」というキーワードで、ありとあらゆるＨＰを拝見いたしました。私も及ばずながら、今度は少しでも情報を発信する側になりたい！と思い、kei の周りで起こる出来事、療育機関で勉強してきた事柄をここに書き留めておくことにしました。

常々、保護者教室などで言われている言葉。

「早期療育」

現在、原因も治療法もわからないこの障害に一番有効なのは「早期療育」です。
小学校に入ってから問題を抱えてリハセンターに相談にくる方は、小さいころ未診断だった人が多いそうです。高機能の場合は特に、保育園・幼稚園であまり問題なく過ごせてしまうこともあるそうです。しかし、療育は大きくなってからの方が難しくなるそうです。ゆるくからまった紐をほどくのは簡単でも、硬く結ばれてしまうと、ほどくのが難しくなるそうです。

私もまだ日々勉強の毎日です。
ゆっくりと、でも確実にkei は成長しています。
kei はいろいろなことを教えてくれます。
そして、たくさんの素敵な方との出会いをくれました。
そして、母親として、私を成長させてくれました。そんなkei に感謝です・・・！

療育は、子供の成長もありますが、親御さんの勉強の場でもあります。自閉症の特徴・接し方がわかってくれば、育児もぐんと楽になります。

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彼らから、こちらの世界に来ることはない。
こちらから、彼らの世界に踏み込んでいかなければならない。
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水風船（そこまでは予測不可能です＾＾；）

kei にかかれば、思いがけないプレゼントも爆弾に変身してしまうことがあります・・・（笑）。

先日公園で遊んでいたら、子供を連れて遊びにきていたお父さんが水風船を持っていて、投げて「ぱぁーん！」と割って遊んでいました。水風船ほしさにむらがる子供たち（笑）。そのお父さんはみんなに水風船を配りはじめました。ここまではとても微笑ましい光景・・・。kei もしっかりもらっていました。

さぁ、ここからが戦いのはじまりです（オオゲサｗ）。

kei は水風船で遊ぶのは初めてで、割って遊んでいるところを見ていたので「投げて割る」という遊び方はなんとなく理解していたと思います。でももらった水風船は１つ。１回割ってしまったら終わりです。ここできちんと１回で終わりと告げておかないとえらいことになります。kei が何度でもできると思ってしまってから説明しても遅いのです。

母：「kei 、１回だけだよ？１回割ってしまったらお終いね。１回だけだよ。」

念を押す母。するとちょっと考えてから、割ってしまうのはもったいないと思ったらしく、大事そうに持って遊びはじめました。ここでまた嫌な予感・・・。何かの拍子で投げなくても割れてしまう可能性も・・・！しまった、これも言っておかねば！

母：「投げなくても穴があいて割れてしまうことがあるからね。でも割れちゃっても泣かないよ？」

再び念を押す母。

滑り台をすべるときに、「持ってて」とkei から渡されたけど、またここで嫌な予感。

母：「大事に持っているけど、もし割れちゃったらごめんね。でも大事に持ってるからね♪」

さらに念を押す母。
まるで爆弾をかかえているようです（笑）。

とにかく、予想できない状態で水風船が割れたら、まず間違えなくパニックになってしまうのです。なので、あらゆる可能性を予測して必死にkei に伝えていました。それでも嫌な予感はしていたのですが・・・。

aru と遊んでいて、ふっとkei を見ると縄跳びで遊んでいます。はら？水風船はどうしたんだろう・・・（めちゃめちゃ嫌な予感・・・）
そしてその嫌な予感は的中。kei は縄跳びを始める前に、どこに水風船を置いたか覚えておらず、

「kei の水風船どこーーーーーーー！！！（号泣）」

と結局パニックをおこしてしまいました・・・（涙）。
あれだけいろいろ考えて慎重に行動していたのに・・・そこまでは予想できません＾＾；
結局水風船は見つからず。

母：「どこにおいたか覚えてないんじゃしょうがないね。お母さんもaruももらってないから遊べなかったけど、kei はもらえてよかったね。」
（↑ポジティブにもっていこうとする必死の慰めｗ）

しかしkei の怒りはなかなかおさまらず・・・自業自得なのにぃ・・・ｗ
kei が持っていた水風船と同じ色のきれっぱしを見つけては「これkei の？（怒）」ときいてました。
やれやれ・・・です。

kei との外遊びはいつも頭脳戦。なかなか気が抜けません。 ＾＾；

教訓 ：約束事は事前にしておこう。

最近、本当に思うこと。kei に事前に予定でも、約束事でも、伝えておくと対処が非常に楽になります。

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＜木曜日＞

ブログにも書きましたが、aru の一時保育をお願いしている保育園で、kei は部屋中走り回るわ、戦いゴッコするわで大変でしたが、この間の木曜日は事前に

保育園では小さい子もたくさんいるし、危ないから、

１．戦いごっこはしない
２．走らない

という約束事をしっかりとkei に覚えさせました。
前回の約束は「遊ばない」という１つだけだったのですが、「遊ばない」というとあまりに漠然としすぎていてわかりずらかったのかもしれません。何をしてはいけないかを、はっきりとさせてみました。すると、前回とは比べ物にならないくらいに、私が書類を書いている間も大人しくできました。これには私自身も本当に嬉しくて、心の中で「ガッツポーズ」でした（笑）。

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＜金曜日＞

金曜日は体育教室があるのですが、最近体操服になかなか着替えず、パンツ1枚でふざけて走り回る（パンツをおろしたしまったこともあり･･･(恥））、教室から抜け出す、というように、とにかくテンションがあがってしまって対応が大変でした。体育教室が終わったあとも、上履きのまま外にでて、なかなか履き替えてくれないことも。毎週毎週、どんどんとひどくなっているので、とにかく何か策をねらなければ・・・。と思い、リハの先生に相談しました。

もうすぐ誕生日を迎えるkei に有効な作戦。「６歳になったらパンツ１枚でウロウロするのは恥ずかしいんだよ。６歳になったらやめようね」と何度も言って、「パンツ１枚は恥ずかしいこと」と自覚させるようにしました。そして、またまた約束事。

１．上履きで外に出ない
２．すぐに着替える
３．いつまでもパンツ１枚でいない

口頭で伝えただけでしたが、何度も言ったので、kei の頭に見事インプットされたよう。金曜日の朝に「体育教室の約束覚えてる？」と聞いてみたら、スラスラと約束事を全部言いました。そしてこの間の金曜日は、すぐに着替えることができ、終わった後もすぐに上履きを履き替え、完璧でした。（待ち時間の間のお友達とのトラブルはそこそこありましたが・・・＾＾；）私はまたまた心の中で「ガッツポーズ」でした（笑）。

ここでのポイントは、kei が落ち着いているときに、約束事をすること。テンションが高くなっているとき、興奮してしまったあとでは、約束事をしようとしても逆効果。ますます刺激になってしまいます。家では落ち着くまで待ったり、刺激を減らす（刺激のある場所から立ち去る・隠す）ということができますが、幼稚園の１教室という限られた空間、そして、周りの人の目がある場合、さすがにパンツ１枚でハイテンションになっているkei をほっておくわけにもいかず、あれこれなんとかしようとしても、ますます刺激してしまってどんどんドツボに・・・（苦笑）。

このまま、この約束事を守ってくれればいいのですが、調子がいいと思うとすぐに悪くなるので、日々心臓痛いです（笑）。

空気を読んでくれ・・・（それは無理ｗ）

最近恐れていたことが起き始めました。
今までkei の変な言動・行動で、さぁーっとひいていく大人の方はいても、子供達はけっこう「楽しい・面白い」という目で見ていてくれていました。しかし、年長になってしっかりした子たちが増えてくると同時に、kei の変な言動・行動で、ひいてしまう子たちがでてきました。

kei ：「ねぇねぇ、何やってるの？うわぁ！こんなところに（おだんご）のっけてるんだぁ！」
女の子たち：「・・・・」（困ったような笑いをうかべ、「あっちにいこう」的な雰囲気で、その場を立ち去る）

はいkei 、もうちょっと声は小さめに、テンション低めに近づきましょう・・・＾＾；
なんというか、文字にすると変に見えないのですが、声の大きさ・話すときのお友達との微妙な距離、間合い・・・こう、微妙なところなんですが、近づき方が不自然なんですよね・・・（苦笑）。

そのあとも、私に「あんなところにおだんごを乗っけて楽しいね〜」と楽しそうに話していて、もちろんkei はお友達が「ひいている」ことには気が付いてません。
しかし、そんな光景を見ると、ちょっと切なくなります・・・。

今日もお友達の中に、ハイテンションのまま、しかも唐突に輪の中に入っていき、一人でお気に入りのビデオのセリフを真似して、一人で爆笑して、周りが「シラーッ」っとした空気に包まれているのに、おかまいなしにkei だけハイテンション。そのうち、kei を見ながらナイショ話をヒソヒソし始めて、いたたまれなくなった私はその場からkei を連れだそうと試みますが、kei の中ではとても盛り上がっているので、なかなか連れ出すことができません。やっとkei の「ビデオネタ」にひとくぎりがついたので、「また明日ね〜」といって、連れ出すことができたのですが、なんともいえなく、切なくなりました。

今までは「kei くん、おもしろいねぇ〜」ですんでいたことが、周りが大人になっていくことで、どんどんと浮いた存在になってくる・・・。そんな光景をまじまじと見てしまうと、親としては複雑な気持ちです。唯一の救いは、kei 自身が「自分が周りから変なヤツと思われていることに気が付いてない」ということですが、しかし逆にそこに気がつけないからこそ、浮いた存在になってしまうんですよね・・・。小学校に入ってからのお友達関係が、今からとても不安です・・・。

発達障害支援法案（仮称）

先日のブログでkei の将来についてちょっと書きましたが、そのあと「発達障害支援法案（仮称）」の記事を見つけて、希望の光が見えました。kei が大きくなった頃には、「自閉症なんです」と言うだけで通じる世の中になっていて欲しい・・・。

さらに、こんな記事も見つけました。記者であり自閉症のお子さんのお父さんである方の記事です。私も自閉症の息子を持っていなかったら、引きこもりや引っ込み思案という意味での「自閉的」と勘違いしたままであったと思います。そして虐待を受けている子の中には自閉症・発達障害の子がいるのではないか・・・という不安も感じていました。特に軽度の発達障害の場合は、親が気がつかずに、必死にしつけようとした結果の悪循環がありそうで・・・（涙）。自閉症を知らないがための、親子の悲劇・・・そんなことだけは絶対にあってほしくないです。

逆に、虐待をしていないのに、虐待と間違えられるケースもあるようです。こちらの記事を読んで胸があつくなりました（涙）。私にも同じような経験があります。一時期、kei が人と別れるときに、激しいパニックを起こすことが続きました。誰かがうちに遊びにきて、「またね」と玄関で別れるとき、激しいパニックとなり、それは１時間以上泣き続けるというすさまじいものでした。その頃はまだ自閉症のことを知らなかったので、なぜこんなに泣き叫ぶのか、何をしても泣き止まないkei に対して、漠然とした恐怖を感じたのを覚えています。いつ虐待の通報をされてもおかしくないほどでした。

いろいろ記事をリンクしましたが「自閉症」という障害が、きちんとした理解をされていれば、こういった誤解からくる悲劇は減るのではないでしょうか？自閉症は早期発見・早期療育がとても有効です。親が自閉症について学べば子育てがぐっと楽になりますし、周囲の理解がすすめばさらに良い方向に成長することができます。そして、自閉症児がすごしやすい環境とは、様々な人がすごしやすい環境だと思うのです。

kei の未来予想図

先日、リハの保護者教室に行って来ました。
そこで、ちょっと先（将来）のお話が出たわけなのですが、やはり不安は大きいです。

今までは社会的なルールや価値観をkei に教えてきたわけですが、これから小学校に入ると（特に中学年以降）、ルールを律儀に守ろうとするkei のような子たちは、どうしても周りから浮いてきてしまう・・・。本などによく書いてありますが、高機能な子たちは、知的に問題がないため援助はもちろんなく、障害児としての扱いではないので一般社会でも普通に就職している人もたくさんいます。しかし、人間関係や仕事があっていないことなどにより、離職率も多いそうです。無理をしすぎて２次障害が出てしまうことも・・・。学校ではもれなくいじめにあうそうな・・・（涙）

浮いてしまうのはしかたがない・・・うまく付き合えないと思ったら距離をおくだけにしてほしい・・・。せめていじめの対象だけにはしてほしくない・・・。
でも、それでは社会に出たときに困るんだろうなぁ・・・。普通にいけば、私のほうが先に死んでしまう。kei が一人になったとき、きちんと自立できるのか。とても心配です。そうならないために、社会にうまく適応していく術を親が学んで必死に教えていくわけだけど・・・。

１．ルールに重み付けをする。
　　（これは絶対に守る！これくらいだったらいい・・・のように）
２．ルールにあわせるより、友達にあわせることが大事と教えていく

人とは不思議なもので、みんなが社会で生活しやすいために様々なルールを作っているのに、そのルールを守らない人の多いこと・・・。ルールを守るより友達に合わせることを教えるって、なんだか変な感じですよね。でもみんなどこかで折り合いをつけて生活しているのも事実ですよね。
比較的軽いルール・・・例えば修学旅行などでの消灯時間。いくら９：００消灯と言われても、先生の目を盗んで夜中中話していたり。私にもそんな経験があります。でもそこで「９：００消灯です」と言ってみんなが盛り上がっている中、kei が電気を消したら・・・＾＾； こんな時はお友達にあわせて楽しい思い出を作る方が大事かもしれませんね。

たいてい、ルールとして学んだものは、破るなんてもってのほか！という重い位置付けになっているので、これはそんなに重要なルールではないんだよ。ということを、そのときそのときの状況によって、細かく何度も丁寧に教えていかなければならないのでしょうね・・・。まだまだ問題は山積みです。
自閉症（高機能も含めて）の認知度があがれば、いじめも減るのでしょうか・・・。願わくば、ちょっと浮いていても「おもしろいヤツ」と周りに認識されますように・・・（切実）。

朝の支度

いつも、幼稚園の登園が遅かったkei ですが、年長になってからは、きちんと９：００に登園できるようになりました！ここまでくるのには、年少からの長い道のりがあったわけですが、本当に嬉しいです♪

年少の頃から、とにかく朝の支度が遅くて、何度も「ご飯食べて！」「着替えて！」と指示を出しても、すぐに気が他に向いてしまって、強く言い過ぎると機嫌が悪くなったり、パニックになったりと、余計に支度どころではなくなるので、いかにしてうまく誘導するかが大変でした。そこで取り入れたのがちょっとした部屋での構造化。

年少の頃
とにかくすぐに気が散ってしまうので、着替えの時など、集中しなくてはならないときは、部屋のふすまを半分しめて、周りから情報を遮断するちょっとしたスペースをつくりました。もちろん、その間はaruは近づけてはなりません！（笑）
うちでは、朝のテレビはつけていません。テレビがついていると、kei はテレビにばかり集中してしまい、一向に支度がすすまないからです。（旦那がいつも見ていたのですが協力してやめてもらいました）

年中の頃
朝の支度のだいたいの流れは把握しているものの、やはりすぐに気が散ってしまい、aru と遊んだり、工作をし始めてしまったり・・・。そこで、朝の支度を箇条書きにした用紙をつくりました。
（「１．あさごはんをたべる　２．はをみがく・・・・５．８じ４０ぷんに いえをでる」のようなもの）
できたものは○印をつけていく。そうすると、目からの情報で何をしなくてはならないかが一目瞭然！今まで何度も「ご飯食べて！」「着替えて！」と指示していたのが嘘のように、私の指示なしで一人で支度できるようになりました。最後に花丸を書いてあげると、とても喜びました。

そして、年長さんになる春休み、時計の読みが完璧になったとき、「８時４０分に家を出る」ということがしっかりとkei の中で理解できたようで、年長さんからは、登園時間に間に合うようになりました！

構造化・・・といっても、そのときのkei の成長によって、ピッタリとくる構造化でないと、意味がありません。なので今うまくいった事柄が１年前に通用するわけではないので、そのときの成長に応じた構造化を目指す、これが大事なんですね〜。・・・にしても長い道のりでした〜（笑）。ちょっとしたことのように思えますが、「目からの情報の方が入りやすいこと」「集中しやすい環境をつくってあげること」が、とても大事なんだなぁ〜と改めて思います。環境作りは大事です！

ちょっとした成長・・・

今日幼稚園について、早速先生にお話をしようと思ったkei 。「先生、あのね！」
・・・でも、先生には先客がいて、お友達と楽しそうにお話している。kei は「せんせ〜！せんせ〜！」と２回ほど呼んだあと、なんと！じっと待っている！！あのkei が待っている！！
今までは、先生がどんなに大切な話をしているときでも「先生！きいて！！」と怒っていたのに・・・！
こんな小さな成長ですが、とても嬉しい母なのでした・・・（笑）。

しかし「あぁ、やっぱりね」・・・と思った出来事が。
ひとつ前のブログに書いたように、aruが吐いてしまって、病院へ行ったときのこと。
診察室に入るやいなや、kei のマシンガントーク炸裂！（爆）

「あのね、aruがずーと泣いててね、そしたら急に畳の部屋でげーってなってね、あっちもこっちも、すごいたくさん汚れてね、服も汚れちゃって着替えてね・・・（中略）・・・で熱を測ったら、３６度５分で・・・（延々と続く）」

このマシンガントークの隙間に、私がなんとか言えた言葉は、
「夕方に一度吐いて・・・そのあと１回吐いて・・・熱はないのですが・・・明日休みなので念のため・・・」

aruが聴診器をあてている間もマシンガントークが続いていたので、さすがに私が「もうわかったから、お話やめようね」といったら、「なんでよ！」と不機嫌になってしまいました・・・＾＾；
話に無駄な情報が多いんですよね・・・（笑）。

よくみかけるエピソード。
問：「ここまでどうやって来ましたか？」
答：「○○駅から２番線の８：４５発××行きの電車に乗って、△△駅で××線に乗り換えて・・・」
まさに、これですねｗ

理解してもらうこと・・・

「光とともに・・・」を私の母に見せました。見終わったあと、私が予想したとおりの答えが返ってきました。

「でも、kei はこれ（自閉症）とは違うでしょ？・・・だってぜんぜん違うし」

うわぁ・・やっぱり、そうきましたか〜（笑）
確かに、光くんはまだお話しませんが、kei はうるさいくらいにしゃべります。表情も非常に豊かです。でも、まぎれもない、自閉症なんですよね・・・。
母にもきちんと説明しているのに＾＾；

ぱっと見、普通の子・・・なので、一言で説明できる、一目見ればわかる、というものではなく、理解してもらうのは、本当に大変です。カミングアウトした人に、kei の特徴をわかってもらおうと話しても「みんなそうよ〜」と言われてしまうと、何も言えなくなってしまいます。きっと、その人は、私を元気つけようとして言ってくれているんだと思いますが、逆に私としては「やっぱりうまく伝えられないなぁ・・・」とがっくりしてしまいます。
そして、今気になるのがこの言葉・・・。

「もう大丈夫よ〜！」

私からしたら、まだまだ問題が山積みで、同じことを繰り返し繰り返し教えている毎日。
どこまで行けば、「もう大丈夫」になるのか。
普通の人が、自然に学んでゆく事柄を、どれだけ頭に詰め込めば、社会の中に出ても問題を起こさずにすむのか。
いまだに注意を自分に向けるのが苦手なkei 。
自分の気持ちを相手に伝えることが難しいkei 。
相手の気持ちを理解することが難しいkei 。
aruがとっくの昔に学んでいることを、kei が学ぶ日はいつなのか。

心から私自身、「もう大丈夫・・！」といえる日が来ることを願って日々がんばります☆
（自閉症は治りませんが、行動パターンをマニュアル化し、それを学習することで、人とコミュニケーションをとることが可能になってきます。自閉ちゃんの頭のハードディスクはめちゃめちゃ容量が大きいんですよ〜♪ただ、情報を取り出すのに時間がかかったり、間違った情報を引き出しちゃったり・・・＾＾；）

光とともに・・・号泣でした！

ううう・・・予想はしていましたが、ママたちと公園で遊んでいるシーンから涙がとまらなくなりました！（爆）
おそらくここはまだ泣くシーンではないと思うのですが、過去の記憶がぶわっとよみがえってきてしまって（笑）。

砂場で「何作ってるの？」と声をかけても、まったく無視でもくもくと砂をバケツに入れつづけるkei 。
奇妙な歌（といっても、何の歌かはわかるんだけど、歌詞が全部宇宙語（笑）だから回りの人は驚いただろうなぁ。）をエンドレスで歌いながら砂場をグルグルまわるkei 。
公園という場所が本当に辛かった、あの日々・・・。うう・・泣けてきた〜！（爆）

となりで
母：「なにつくってるの？」
子：「ぷりーん！えとね、こっちがチョコレート味で、こっちが・・・」
なんていうありきたりな親子の光景を見るだけで、涙があふれそうになって、必死にこらえてました。
ドラマのワンシーンワンシーンが、そういった過去をよみがえらせて、ずっと泣いてました。

そう、あの頃から思えば、kei は本当に成長しました・・・。
他の子よりも、本当にゆっくりだけれど、確実に成長してます。
このドラマは見ていると本当につらいけど、篠原さん演じる幸子のがんばりを見て、私も元気をもらいます！
そして、一人でも多くに、自閉症という障害を理解してもらえますように・・・
よし！また明日からがんばるぞ！

宇宙語

宇宙語・・・昔kei が話していた宇宙語で、解読できたものを紹介（笑）。

おとうさん → えんわん
おかあさん → かうわん
とけい → うべ
なっとう → ばっぷう

単語はまだいいとして、もっとも難解で、わかったときに爆笑したのが
電車で遊びながらのこの宇宙語。

「かく いなない たんでた ぱぱん」

・・・一応、文章のようだ！でもなんて言っているのか、さっぱりわからない！！
その謎が解けたのは、ホームで電車を待っているとき・・・

「（ピンポンパンポーン）まもなく、一番線に電車が参ります」

その直後、kei があの宇宙語を！！！！
これだーーーーーーーーー！！！と旦那と２人でおおはしゃぎでした（笑）。

kei の世界

新しくカテゴリーをつくりました！ここでは、kei の世界を中心に書いていこうと思います。
kei は高機能自閉症です。(医師によると、将来アスペルガー症候群に移行するでしょうとのことでした)
とても優しく明るい性格ですが、精神年齢は ・・・aruの方が上かも?（笑）

はじめに、今までのことをさらっと書いてみたいと思います。

◆赤ちゃんのころ
よく笑い、人見知りもせず、愛嬌をたっぷりふりまいていました。発育もよく、発語が遅い以外はとくに問題ありませんでした。
(今から思えば、こちらの呼びかけに反応しなかったり、共感することがなかったり・・・といろいろ問題が見えるのですが（笑）。なにしろ、初めての育児だったので・・・（笑）)

◆幼児期
こだわりが強く、パニックもではじめました。一人で宇宙語をしゃべりまくってました。目を離すとどこかにいってしまうので、目が離せませんでした。

３歳のころ通っていたリトミック教室で、あまりにまわりの子と違うkei に、私の不安が大きなものとなり、幼稚園の一日保育で確信（笑）。このころ出ていたオウム返しが気になりネットで検索し「自閉症」という障害と出会います。そのあと保健婦さんに相談し、あとはとんとん拍子。

今までのことと、これからのこと、kei の不思議な世界をつらつらと書いていこうと思います。kei の世界は本当に難しくて、必死に勉強しても、まだ半分も理解できていないかもしれません。そして、忘れてはならないのは、kei にとってもこの世界は難しく、とても辛い毎日だと思います。我が家では毎日が異文化コミュニケーション♪もっともっとkei と歩み寄りたいです。